سامانه ثبت بیماری‌های صعب‌العلاج به سامانه ثبت احوال متصل شد
شادنوش از اتصال سامانه ثبت بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با سامانه ثبت احوال خبر داد و گفت: اطلاعات به روز بیماران از طریق این دو سامانه قابل استفاده بوده و می‌توان برنامه‌ریزی‌های لازم را جهت کمک بیشتر به این بیماران انجام داد.
مهدی شادنوش در ارتباط با تمهیدات وزارت بهداشت برای بیماران مبتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج اظهار داشت: پیش‌بینی‌های لازم در این زمینه انجام شده و برای حمایت از این بیماران به اطمینان خاطر رسیده‌ایم، البته برنامه‌های دیگری در دستورکار است تا بتوانیم ماندگاری بیشتری برای برنامه‌ریزی‌ها داشته باشیم.
وی از اتصال سامانه ثبت بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با سامانه ثبت احوال خبر داد و گفت: اطلاعات به روز بیماران از طریق این دو سامانه قابل استفاده بوده و می‌توان برنامه‌ریزی‌های لازم را جهت کمک بیشتر به این بیماران انجام داد.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت از تدوین بسته‌های خدمتی برای بیماران مبتلا به SMA و MPS خبر داد و گفت: بر اساس این بسته خدمتی زمان و دوره استفاده از خدمات برای این بیماران از طریق وزارت بهداشت مشخص خواهد بود.
شادنوش بیان داشت: بسته کامل حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج تهیه شده و تا پایان سال به همه دانشگاه‌های علوم پزشکی ابلاغ خواهد شد. همچنین هفته گذشته با حکم وزیر بهداشت، شورای عالی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج شکل گرفت که تصمیمات حمایتی از این بیماران در سطح عالی با ریاست وزیر بهداشت برگزار خواهد شد.