سن واقعی این دختر چند سال است؟ / باور کردنی نیست!

، مادر ساری می‌گوید که تا دو سالگی هیچ نشانه‌ای از بیماری فیزیکی در دخترش مشاهده نکرده بود. او دومین فرزند بین 5 فرزند خانواده است که همچنان با مادرش در اندوزی زندگی می‌کند.

سوریانی، مادر ساری، می‌گوید: «وقتی بچه بود خیلی خوشگل بود. اصلا نشانه فلجی یا بیماری نداشت. اما در دو سالگی متوجه شدم که او نمی‌تواند هر کاری را که بچه‌های هم‌سنش انجام می‌دهند، انجام بدهد. مثلا نمی‌توانست راه برود یا حرف بزند. خیلی غمگینم. اولین و سومین فرزندم را می‌بینم که سالم هستند اما ساری با آن‌ها فرق دارد. خیلی شوکه شده بودم اما باز جای شکرش باقی است. ساری خواهران و برادرانی دارد که عاشقش هستند و از او مراقبت می‌کنند.»

«مردم وقتی ساری را می‌بینند از ما می‌پرسند که او چرا راه نمی‌رود یا چرا قدش کوتاه است. وقتی ساری بچه بود، او را همراه خودم به بازار می‌بردم. یک بار شخصی از من پرسید که چرا ساری و فرزند اولم این‌قدر با هم تفاوت ظاهری دارند. ناراحت شدم و جوابی نداشتم که بدهم.»

 علیرغم ظاهر بچه‌گانه‌اش، او همچون افراد بالغ عادت ماهانه‌اش را دارد که نشان از بالا بودن سنش می‌دهد. ساری حتی از مادرش درخواست می‌کند که لوازم آرایشی برایش بخرد.

 سوریانی می‌گوید: «وقتی دید که ما از لوازم آرایشی مثل رژ لب، لوسیون دست و بدن و چیزهای دیگر استفاده می‌کنم، فورا درخواستش را مطرح کرد. زمانی که او صحبت می‌‎کند، انگار که یک کودک خردسال دارد صحبت می‌کند. اصلا نمی‌تواند روان حرف بزند. هیچ کس نمی‌تواند حرف‌هایش را بفهمد اما من می‌فهمم.»

 سوریانی به دلیل فقر مالی نتوانست در همان دوران کودکی امکانات پزشکی را برای ساری فراهم کند. از این رو، نخستین آزمایش پزشکی ساری در سن 13 سالگی انجام شد. او می‌گوید: «آن موقع ما پول بسیار کمی داشتیم و هیچ کس به ما پیشنهاد نداد که نزد دکتر برویم. هیچ کس نمی‌دانست علاج کار کجا است. پزشکان می‌گفتند که ساری نوعی اختلال هورمونی دارد زیرا خودشان هم دقیقا نمی‌دانست مشکل ساری چیست. آن‌ها فقط برای راه رفتن و حرف زدن ساری، به ما پیشنهاد دادند که او را به فیزیوتراپی ببریم.»

 اما تیم پزشکی بیمارستان ابن سینا در شهر سیگلی تشخیص دادند که بیماری ساری نوعی اختلال رشدی هورمونی است و متحمل‌ترین دلیل بیماری‌اش سندروم ترنر است. این سندروم نوعی اختلال ژنتیکی است که بر روی یک نوزاد بین هر 2000 تا 2500 نوزاد اثر می‌گذارد. لازم به ذکر است که این سندروم فقط بین دختران شایع است و می‌تواند مانع رشد اندام‌های کودک شوند.

گرچه درمان خاصی برای این بیماری وجود ندارد، اما اگر بیماری در سنین پایین تشخیص داده شود می‌توان به خوبی آن را مدیریت کرد تا نوزاد بتواند در سنین بزرگسالی زندگی معمولی را داشته باشد. اما از آنجایی که پزشکان در اوایل دوره نوجوانی بیماری ساری را تشخیص دادند، دیگر کار از کار گذشته بود و درمان ساری در حال حاضر تقریبا غیر ممکن است.

 دکتر سوریادی عمر، پزشک بیمارستان ابن سینا، می‌گوید: «امکان دارد که شرایط هورمونی ساری بر روی غدد حرکتی وی اثر گذاشته باشد. دلیلش این است که ما قبل از دوران نوجوانی موفق نشدیم ساری را معاینه کنیم. عضلات ساری به درستی واکنش نمی‌دهند. اگر در سن 6 ماهگی متوجه این قضیه می‌شدیم، به سرعت می‌توانستیم والدین ساری را در جریان بگذاریم.»

 ساری هفته‌ای یک مرتبه در فیزیوتراپی می‌شود. مادرش امیدوار است که روزی دختر بالغش بتواند به تنهایی گام بردارد. او می‌گوید: «دخترم می‌تواند. یکی از پزشک‌ها به من گفت که او روزی می‌تواند به کمک فیزیوتراپی راه برود.»