داشتن فرزند اوتیسم یک تلاش و چالش مداوم است | کمپین «حامیان صدای بی‌صدای او»
ناگفته‌های بازیگر زنی که به خاطر دخترش ایران را ترک کرد
لادن طباطبایی، بازیگری که به دلیل ابتلای فرزندش به اختلال اوتیسم از ایران مهاجرت کرده، می‌گوید: اوتیسم به هیچ عنوان با خشونت ارتباط پیدا نمی‌کند؛ «کتک‌درمانی» منسوخ است.
لادن طباطبایی را خیلی‌ها با نقش‌هایی که در تلویزیون و سینما داشته می‌شناسند، بازیگری که بعد از مادر شدن، نقش متفاوتی را انتخاب کرد و ترجیح داد در کنار فعالیت‌های هنری، به عنوان مادر فرزندی که اختلال اوتیسم دارد، درباره اوتیسم اطلاع‌رسانی کند. او به عنوان یکی از اعضای هیات امنای انجمن اوتیسم و همچنین سخنگوی این انجمن شروع به فعالیت کرد. طباطبایی حتی حالا که در ایران نیست، پیگیر وضعیت کودکان مبتلا به اوتیسم در ایران و بهبود وضعیت برای آنهاست.
او بر موارد زیادی تاکید کرد؛ از لزوم اطلاع‌رسانی درباره این که اوتیسم یک بیماری نیست بلکه یک اختلال است که توجه ویژه‌ای را می‌طلبد تا بیان احساسات مادرانه‌اش درباره فرزند دارای اوتیسم.
طباطبایی همچنین گفت اخبار کودکان دارای اوتیسم که مورد آزار قرار گرفته‌اند را پیگیری می‌کند و در جریان و پیگیر شکایت خانواده‌های آنها برای حمایت از این کودکان هست؛ کودکانی که به گفته او «وقایع اطرافشان را به خوبی درک می‌کنند و متوجه آزارها می‌شوند؛ اما سکوت می‌کنند.»
خانم طباطبایی، از زمانی بگویید که متوجه شدید فرزندتان به اوتیسم مبتلاست.
۱۰ سال پیش وقتی دخترم به دنیا آمد، وضعیت اطلاع‌رسانی در زمینه اوتیسم به قدری ضعیف بود که من و اطرافیانم اصلا نمی‌دانستیم اوتیسم چیست. این ناآگاهی چند سال طول کشید، آن زمان نمی‌دانستم اوتیسم رشد تصاعدی در سراسر جهان دارد، فکر می‌کردم فقط تعداد محدودی به آن مبتلا می‌شوند و دختر من هم یکی از آنهاست. حتی منابع علمی و اطلاعات پزشکان در کشورمان محدود بود. آن زمان مثل خیلی‌ها فکر می‌کردم اوتیسم یک بیماری است در حالی که اوتیسم بیماری نیست بلکه یک اختلال است. دانستن اطلاعاتی که حالا درباره این اختلال دارم چند سال طول کشید و پنج سال پیش که از ایران خارج شدم بیشتر درباره این موضوع تحقیق کردم و نیازهای این افراد و دنیای عجیب و جالب آنها را بیشتر شناختم.
درواقع این مساله بود که شما را مجبور به مهاجرت کرد؟
بله من به خاطر اختلال اوتیسم فرزندم از ایران مهاجرت کردم اما مهمترین مشکلی که در این زمینه وجود داشت و باعث شد مهاجرت کنم، مشکل قانونی بود. یک کودک مبتلا به اوتیسم نیاز مبرم دارد که آموزش تخصصی داشته باشد و این آموزش است که می‌تواند او را در ارتباط گرفتن با اطرافش کمک کند. اگر این آموزش‌ها نباشد رفتارهای ناخودآگاهش بیشتر می‌شود و چون نمی‌تواند با اجتماع ارتباط برقرار کند، دچار پرخاشگری می‌شود، در این مرحله است که خانواده‌ها فرزندشان را به آسایشگاه می‌سپارند و دچار افسردگی حاد می‌شوند. من نمی‌خواستم این اتفاق‌ها برای دخترم بیفتد، می‌خواستم از کودکی دوره‌های آموزشی را طی کند اما پدر او مخالف این موضوع بود و نظر شخصی ایشان این بود که آموزش فایده‌ای ندارد و مایل نبود که دخترم در فضای آموزشی قرار داشته باشد. کودک اوتیسم طبق قانون ما محجور محسوب می‌شود و برای یک کودک محجور طبق قانون کشور ما تنها پدر است که می‌تواند تصمیم‌گیری کند. قانون به من این حق را نمی‌داد که به عنوان مادر فرزندم در تصمیم‌گیری برای او نقش داشته باشم، تلاش‌های چند ساله من هم نتیجه نداشت تا این که ایشان موافقت کرد همراه دخترم از کشور خارج شوم و در این جا آموزش ببیند. متاسفانه در این سال‌ها من هیچ حمایتی نشدم و سال‌های طلایی دخترم از دست رفت تا این که در ۱۰ سالگی او مهاجرت کردیم تا بتواند آموزش متناسب بگیرد.
شما از اولین افرادی بودید که برای اطلاع‌رسانی درباره اوتیسم تلاش کردید. چه شد که خواستید فضای سکوت درباره این افراد را بشکنید؟
وقتی به خاطر فرزندم مطالعاتی را در این زمینه شروع کردم، متوجه شدم بسیاری از خانواده‌ها از این مساله حرف نمی‌زنند و آن را انکار می‌کنند. برای اطلاع‌رسانی اوتیسم از سه سال پیش شروع به فعالیت کردم، بهمن سال ۹۳ روی آنتن زنده تلویزیون به عنوان یک بازیگر اعلام کردم فرزندم اوتیسم دارد و بعد از آن هم به هر بهانه‌ای به اوتیسم پرداختم و خانواده‌ها را تشویق کردم که از این مساله حرف بزنند. کمپینی هم به مدیریت اشکان خطیبی برای انجمن اوتیسم ایران راه انداختیم و اطلاع‌رسانی‌های گسترده‌ای شد که به افراد جامعه بگوییم اوتیسم چیست، این فعالیت‌ها نتیجه خوبی داشته اما لازم است تداوم داشته باشد چون هیچ دو فرد دارای اوتیسم به هم شبیه نیستند، قابلیت‌ها، احساسات، میزان پذیرش و نوع ارتباط گرفتن آنها با جامعه متفاوت است. مهمترین مساله این است که افراد جامعه، خانواده این افراد و مسئولان بدانند عشق، درک، آگاهی و آموزش می‌تواند باعث شود افراد دارای اوتیسم به عنوان یک بازوی نیرومند در جامعه حضور داشته باشند نه یک فرد سربار.
شما از نزدیک در جریان وضعیت اوتیسم در ایران بوده‌اید. این وضعیت را در کشورمان چطور ارزیابى می‌کنید؟ می‌توانید مقایسه مختصرى درباره اوتیسم در ایران با کشورهاى دیگر داشته باشید؟
نزدیک یک سال در ترکیه بودم و بعد به یک کشور پیشرفته مهاجرت کردم. متوجه شدم که حتی در ترکیه که از بسیاری جهات شبیه ماست، اطلاع‌رسانی به قدری خوب انجام شده که تقریبا ۹۰ درصد افرادی که با آنها در ارتباط بودم از اوتیسم کاملا مطلع بودند، این اختلال را می‌شناختند و می‌دانستند باید چه نگاهی به آن داشته باشند. من در ترکیه به عنوان یک مادر مبتلا به اوتیسم خیلی راحت‌تر می‌توانستم فرزندم را بیرون از خانه برده و در سطح شهر حضور داشته باشم. با این حال در ایران هم از سه سال پیش فعالیت‌هایی در این زمینه شروع شده، انجمن اوتیسم درباره اطلاع‌رسانی به جامعه فعالیت‌های خوبی انجام داده، من خودم هم با انجمن اوتیسم شروع به همکاری کردم و تلاش کردیم اطلاع‌رسانی‌هایی را در این زمینه داشته باشیم و بازخوردهای خوبی هم گرفتیم.
انجمن اوتیسم ایران، غیر از اطلاع‌رسانی، برای بهتر شدن وضعیت زندگی این افراد چه کار می‌کند؟
خوشبختانه انجمن اوتیسم ایران به عنوان یک نهاد ثبت شده و سازمان‌یافته، با کمک‌های وزیر کشور راه خودش را به خوبی پیدا کرده است. اضافه شدن دکتر چراغچی هم به هیات مدیره انجمن توانست راه را برای شکل‌گیری منسجم مسیر هموارتر کند. مهمترین کاری که در این سال‌ها انجام شده، تدوین سند اوتیسم بوده. تدوین سند ملی اوتیسم کار بسیار مهمی برای این کودکان و خانواده‌هایشان است. تدوین این سند دو سال طول کشید و الان در مرحله تقدیم به دولت است. در این سند، مواردی مانند کودکی، نوجوانی و دوران بلوغ، جوانی، نیاز به اشتغال این افراد و سایر مسائلشان در نظر گرفته شده. مسائل قانونی و حقوقی این افراد هم بسیار مهم است که مشخص باشد چه حق و حقوقی دارند، چه کسی مسئولیت آنها را به عهده دارد و اگر از آموزش آنها جلوگیری شد چه کاری می‌توان انجام داد. کار مهم دیگری هم که این انجمن انجام می‌دهد، اطلاع‌رسانی است. اطلاع‌رسانی از هر چیزی برای این کودکان و خانواده‌هایشان واجب‌تر است. مساله‌ای که ذهن خانواده‌ها و فعالان حمایت از اختلال اوتیسم را درگیر کرده، کودک‌آزاری و کتک‌درمانی است که وجود دارد، اوتیسم به هیچ عنوان با خشونت ارتباط پیدا نمی‌کند و این روش‌های غیراستانداردی که گاهی می‌بینیم به کار گرفته می‌شود، روش‌هایی است که شاید هفتاد سال پیش در کشورهای اروپایی درباره افراد با اختلالات روانی به کار گرفته می‌شده است، باید درباره نادرست بودن این روش‌ها حرف زده شود.
در جریان اخبار آزار کودکان دارای اوتیسم در مشهد هستید؟
بله من شدیدا این موضوع را پیگیری می‌کنم، امیدوارم شکایت‌ها به نتیجه برسد و از تمام پزشکان عزیز و متعهد و کاردرمان‌های عزیز که از اسم آنها سوءاستفاده شده می‌خواهم پیگیر باشند و اعاده حیثیت کنند که هیچکس نتواند با مدارک بی‌ربط کار شریف آنها را مخدوش کند. اما متاسفانه باید بگویم مشهد اولین شهری نیست که این اتفاق را درباره آن می‌شنویم و گزارش‌هایی از شهرهای مختلف ایران درباره آزارهایی که به کودکان اوتیسم وارد شده داشته‌ایم که پیگیری نشده‌اند. متاسفانه گاهی که کار به شکایت می‌رسد می‌بینیم شاکی‌ها منصرف می‌شوند، چرا باید اینطور باشد؟ چرا کاردرمانی که خانواده‌ها را در جریان این اتفاق گذاشته باید در لحظه آخر از شهادت دادن پشیمان شود؟ چرا فرد خاطی باید برای بار چندم به یک کلینیک دیگر برگردد و بخواهد به این درمان‌ها ادامه دهد؟ چنین چیزی در جامعه مدعی راستی و پاکی و طرفدار مظلوم، غیرقابل باور است.
چرا این شکایت‌ها پیگیری نمی‌شوند؟
شاکیان با اندک فشاری از طرف موسسه، بهزیستی یا متهمان شکایتشان را پس گرفته‌اند. به آنها مسائلی مثل حفظ آبرو را می‌گویند یا این که بهتر است از شکایتشان صرف‌نظر کنند تا مانع فعالیت همین چند مرکزی که برای افراد دارای اوتیسم وجود دارد نشوند. اما به شدت معتقدم سکوت درباره این مساله، همراهی با مجرم است. این کودکان قادر به گفتن این که چه اتفاقی برایشان افتاده نیستند و نمی‌توانند از خودشان دفاع کنند، اما شواهدی موجود است از این که آنها شکنجه‌های سختی شده‌اند اعم از گذاشتن وزنه‌های سنگین روی دوششان، پوشاندن اسکیت‌های بزرگ و وادار کردن آنها به راه رفتن، استفاده از چوب‌های معاینه داخل دهان بچه برای ایجاد تحریکات حسی که منجر به خونریزی دهان کودک شده، ضربات متعدد با زانو به شکم بچه که منجر به خونریزی داخلی شده و موارد دیگری که مدرک آنها موجود است. این مسائل فاجعه است و قابل گذشت نیست. نمی‌شود مسئولان این مساله را گردن همدیگر بیندازند و هر کدام بگویند تقصیر نهاد دیگری است. به هر حال ما کمپینی در این زمینه راه‌اندازی کرده‌ایم و امیدواریم بتوانیم به کاهش آزارهای کودکان دارای اختلال اوتیسم کمک کنیم.
این کمپین چه اهدافی را دنبال می‌کند؟
اهداف کمپین «حامیان صدای بی‌صدای او» مشخص است، خانواده‌های زیادی به آن پیوسته‌اند، کاردرمان‌ها و مسئولان و پزشکان هم از این کمپین حمایت کرده‌اند و امیدواریم این حرکت بتواند به خشونت‌زدایی از اوتیسم منجر شود و بعد از آن به همه بخش‌های آموزشی و کلینیک‌های توانبخشی تسری پیدا کند و دیگر شاهد چنین فجایعی نباشیم. درواقع این کمپین سه محور اصلی را دنبال می‌کند: خشونت‌زدایی از باور خانواده‌ها نسبت به اوتیسم، خشونت‌زدایی از باورهای غلط درمانی و اعمال آن توسط درمانگرها، وضع قوانین دقیق نظارتی بر درمان و امنیت فرزندان اوتیسم.
مهمترین کارى که وزارت بهداشت و بهزیستى باید براى مبتلایان به اوتیسم و خانواده‌هایشان انجام دهد چیست؟
اوتیسم باید زیر نظر وزارت بهداشت باشد، در صورتی می‌تواند زیر نظر بهزیستی باشد که غربالگری سال‌های اولیه نشان دهد توان هوشی فرد اوتیسم به قدری پایین است که کندذهن محسوب می‌شود در غیر این صورت نباید زیر نظر بهزیستی باشد. آرزوی قلبی من این است که سیستم بهداشت و آموزش و پرورش اوتیسم را نجات و به آن جهت دهند.
آموزش و پرورش چه کاری باید انجام بدهد؟
در ایران آموزش اوتیسم از سه سال پیش تا الان پیشرفت‌های قابل ملاحظه‌ای داشته اما این به آن معنی نیست که به نقطه‌ای رسیده‌ایم که حتی بتوانیم به آن بگوییم قابل قبول. اغلب فقط در مراکز شهرستان‌ها امکاناتی برای این افراد وجود دارد، هزینه‌ها بسیار بالاست و نیاز مبرمی وجود دارد که دولت از آموزش رایگان و مستمر این افراد حمایت کند. نیاز به مراکز آموزشی داریم که گستردگی داشته باشد و همه بتوانند در شهرهای بزرگ و کوچک با هر امکانات مالی به این مراکز دسترسی داشته باشند. موضوع دیگر این است که باید معلمان و کادر آموزشی هم با اوتیسم آشنا شوند. بعضی از بچه‌هایی که در مدرسه به کم‌هوش بودن، تمرکز نداشتن یا بیش‌فعالی متهم می‌شوند، دارای اختلال اوتیسم هستند. هر کدام از این موارد آموزش‌های لازم خودش را دارد. نمی‌توان یک کودک بیش‌فعال را صرفا با آرام‌بخش آرام کرد. این کار اشتباه است، لازم است این آموزش‌ها برای خانواده‌ها و معلمان وجود داشته باشد که این کودکان را در مراحل پایین شناسایی کنند و آموزش‌های لازم را به آنها بدهند
.
از تجربه شخصی‌تان به عنوان یک مادر دارای فرزند مبتلا به اختلال اوتیسم هم بگویید.
داشتن فرزند اوتیسم یک تلاش و چالش مداوم است. بدون هر شعاری باید بگویم من از فرزند دارای اوتیسمم بی‌نهایت عشق می‌گیرم، با دخترم چشم من به دنیای جدیدی باز شده و ترجمان من از عشق تغییر کرده. با صداقت و خلوص دخترم به دنیا نگاه کردم و اجازه دادم او من را هدایت کند، حالا احساس آرامش و سبکبالی دارم و زندگی را به سادگی نگاه او می‌بینم. وقتی می‌بینم چقدر ساده می‌خندد و احساساتش را بروز می‌دهد تاسف می‌خورم که باید به او یاد بدهم دنیایی به جز دنیای او وجود دارد ولی برای بقا و سلامتش باید این کار را انجام دهم. افراد دارای اوتیسم دنیای زیبایی دارند. سکوت آنها یک دنیای جدید و متفاوت را به ما هدیه می‌کند.