۶ بیماری خاص که باید آنها را بشناسیم
ویژگی‌های بیماری‌های خاص را می‌توان شامل سختی درمان، هزینه بالای درمان و شیوع کم بیماری در کشور دانست.
ضمیمه جامعه روزنامه اطلاعات به معرفی اجمالی بیماری‌های خاص پرداخت و نوشت: سرطان، ام‌اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و ای‌بی را در دسته بیماری‌های صعب‌العلاج دسته‌بندی می‌کنند. ویژگی‌های این بیماری‌ها را به‌طورکلی می‌توان شامل سختی درمان، هزینه بالای درمان و شیوع کم بیماری در کشور دانست. بیماران خاص باید تا پایان عمر تحت درمان باشند. در ایران عمدتا هزینه‌های بیماری‌هایی مانند هموفیلی و تالاسمی رایگان است، اما هزینه‌های جانبی، این افراد را متمایز از جامعه و گاه خسته می‌کند.
تالاسمی
تالاسمی از شایع‌ترین بیماری‌های ارثی تک‌ژنی در سراسر جهان به‌شمار می‌آید؛ به طوری که حدود سه‌درصد از کل جمعیت دنیا حامل ژن بتا تالاسمی هستند. هرچند تالاسمی در بیش از ۶۰ کشور جهان گزارش شده اما بیشترین شیوع این اختلال در کشورهای حوزه مدیترانه، بخش‌هایی از غرب و شمال آفریقا، خاورمیانه، شبه‌قاره هند و جنوب شرق آسیا مشاهده‌شده است. ایران نیز با شیوع نسبتا بالای تالاسمی روبه‌روست.
تالاسمی یک بیماریِ خونیِ ژنتیکی است که به اختلالات هموگلوبینِ خون مربوط می‌شود. هموگلوبین که انتقال‌دهنده اکسیژن در سلول‌های قرمز خونی است، شامل دو پروتئین مختلف به نام آلفا و بتاست. اگر بدن توانایی تولید کافی از هر دو پروتئین را نداشته باشد، سلول‌های خونی به‌طور کامل تشکیل نمی‌شود و در این صورت، توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارد و درنتیجه، نوعی کم‌خونی در بدن ایجاد می‌شود که شاید تا پایان عمر همراه فرد باشد. انجام آزمایش کم‌خونی پیش از ازدواج و انجام آزمایش روی جنینِ مشکوک در هفته‌های اول بارداری، از راه‌های پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی و روش اصلی کنترل این بیماری، تزریق مدام سلول‌های قرمز خون به فرد مبتلاست.
هموفیلی
هموفیلی یا خون‌تراوی یک بیماری ارثی است که در آن، توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون، برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ، مختل می‌شود. علائم اولیه هموفیلی، خونریزی‌های طولانی پس از خراش‌های کوچک است اما به‌تدریج بیماری پیشرفت می‌کند و علائم شدیدتری مثل خونریزی‌های دردناکِ داخل مفصلی، ایجاد می‌شود.
علاوه بر اقدامات پیشگیرانه، تنها راه نجات شخص مبتلا به هموفیلی در لحظاتی که دچار خونریزی شدید و طولانی شده، تزریق فاکتور انعقاد خون است.
دیالیز
دیالیز درمانی است که برای بیماران دچار نارسایی کلیه استفاده می‌شود و دو نوع خونی و صفاقی دارد.
نارسایی مزمن کلیه
نارسایی مزمن کلیه به شرایطی گفته می‌شود که کلیه‌ها نتوانند آن‌طور که باید، عمل کنند و این کاهش عملکرد طی ماه‌ها و سال‌ها شدیدتر شود. شایع‌ترین علت نارسایی مزمن کلیه، دیابت و پرفشاری خون است و درمان و کنترل آن در رعایت رژیم غذایی، دیالیز و پیوند کلیه خلاصه می‌شود.
سرطان
تقسیم و رشد نامتقارن و غیرعادی سلول‌های بدن را سرطان می‌گویند. علت دقیق این پدیده هنوز مشخص نیست اما احتمال دارد عواملِ ژنتیکی یا عواملِ خارجی مثل مواد رادیواکتیو، مواد شیمیایی و سمی و تابش بیش‌ازحد اشعه خورشید که موجب اختلال در فعالیت سلول‌ها می‌شود در ابتلا به این بیماری، بی‌اثر نباشد.
تغذیه سالم، مصرف نکردن دخانیات و پرهیز از رفتارهای پرخطر، از روش‌های مهمِ پیشگیری از ابتلا به سرطان بوده و شیمی‌درمانی، پرتودرمانی، جراحی و ژن‌درمانی از راه‌های کنترل آن است.
ام اس
ام‌اس یا فلجِ چندگانه، یک بیماری مزمن است که به اعصاب در طناب نخاعی و مغز آسیب می‌زند و باعث ایجاد طیف گسترده‌ای از علائم مثل از دست دادن کنترل عضلات و اختلالات بینایی و تکلمی می‌شود. این بیماری در زنان شایع‌تر از مردان و در جوانان، شایع‌تر از افراد سالمند است.
هنوز علتِ اصلی این بیماری مشخص نشده اما کمبود ویتامین دی و استرس و اختلالات عصبی، از عوامل تشدیدکننده این بیماری و مصرف داروهای مسکن درد، ضدافسردگی و ضد تشنج، فیزیوتراپی و استفاده از طب سنتی و طبِ مکمل از روش‌های کنترل آن است.
پیشگیری از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج
بیماری‌های واگیر براثر عواملی چون ویروس، باکتری و انگل‌ها منتقل می‌شوند و بیماری‌های غیرواگیر سخت‌درمان از عوامل وراثتی، محیطی یا ترکیبی از هر دو به وجود می‌آید.
پیشگیری از بیماری‌های غیر واگیردار، شامل انجام مشاوره ژنتیک و غربالگری قبل از تولد در افراد پرخطر و بهترین روش پیشگیری از بیماری‌های واگیردار، ارتقای سطح آموزش بهداشت همگانی و نظارت مستمر بر اماکن مرتبط با سلامت عمومی است.
اصلاح سبک زندگی در ابعاد تغذیه‌ای، رفتاری، عدم استعمال دخانیات، عدم مصرف الکل، ورزش و افزایش فعالیت‌های بدنی، متناسب کردن وزن، پرهیز از مصرف غذاهای چرب و سرخ‌شده، افزایش مصرف سبزیجات و میوه، کاهش مصرف نمک، کاهش فشارهای روانی و دوری از استرس و اضطراب ازجمله راهکارهای پیشگیری از بیماری صعب‌العلاج است.