ماجرای بیماری عجیب نوزاد/ او در حال تبدیل شدن به سنگ است

بیماری‌های نادر بسیاری وجود دارند که ممکن است غیر قابل درمان و یا صعب العلاج باشند. ابتلا به بیماری‌های ناد نه تنها زندگی فرد را تحت الشعاع قرار می دهد، بلکه اطرافیان و خانواده او هم زندگی پر چالش و پر اضطرابی را تجربه خواهند کرد.

اختلال ژنتیکی FOP یکی از بیماری‌های نادر است که از 2 میلیون نفر یک نفر را درگیر می کند. در این بیماری عضلات، تاندون‌ها، غضروف‌ها و تمامی اجزای بدن طی مدت زمانی تبدیل به بافت استخوانی می‌شود.

لکسی نوزاد بریتانیایی که این بیماری در 5 ماهگی او تشخیص داده شد، در ابتدای تولدش فقط در حرکت دادن انگشت بزرگ دست و پای خود ناتوان بود. اما با مراجعه والدین او به پزشک برای معاینه فرزندشان، این بیماری در لکسی تشخیص داده شد.

پزشکان گفتند که میانگین عمر مفید وی حدود 40 سال است؛ با این حال در این سال ها باید مراقب باشند که او هیچ ضربه ای نخورد. زیرا با وارد آمدن حتی یک ضربه کوچک مانند یک زمین خوردن ساده نیز، استخوان های وی بیشتر و سریعتر رشد می کند و موجب ایجاد گره های استخوانی بیشتری در محل آسیب می شود. پس هر گونه ضربه و بی احتیاطی می تواند طول عمر آن ها را کمتر کند.

این بیماری ژنتیکی بیشتر در جمجمه، استخوان های صورت و ران پا ایجاد می شود و فرد مبتلا نمی تواند مفاصل گردن، شانه، مچ دست، ران و زانوی خود را حرکت دهد. با ابتلا به این بیماری بافت ماهیچه ای و بافت همبند مانند: تاندون ها و رباط ها کم کم با بافت استخوانی جایگزین می شوند.