شایعترین عضو درگیر در بیماری سیستیک فیبروزیس کجاست؟

دکتر حمید رضا کیانی فر در حاشیه مراسم روز جهانی سیستیک فیبروزیس (CF)  خاطر نشان کرد: CF یک بیماری ارثی در کودکان است که بواسطۀ نوع خاص وراثتش، غالباً در کودکان حاصل از ازدواجهای خویشاوندی دیده می شود. هر چند بصورت ناشایع در ازدواجهای غیر خویشاوند نیز بروز می کند.

فوق تخصص بیماری های گوارش اطفال درگیری سیستم تنفسی را بصورت سرفه های اولیه دانست و تصریح کرد: به مرور سرفه های بیمار شدید تر و حالت عفونی و چرکی پیدا می کند. گروهی از بیماران به تناوب دچار عفونتهای حاد تنفسی می شوند. در کودکان تکرار این عفونتها باعث تنگی نفس، اختلال رشد و ناتوانی در وزن گیری می شود. با بدتر شدن و تشدید علایم عفونت، کودک نیاز به بستری جهت درمان دارد.

استاد گروه کودکان دانشگاه علوم پزشکی مشهد از اختلال سیستم گوارشی در این بیماری خبر داد و خاطر نشان کرد: سیستم گوارشی یکی دیگر از محل های درگیر بیماری است که در گروهی از نوزادان به صورت علامت اولیه یبوست خود را نشان می دهد. در گروه زیادی از کودکان بیمار، به علت اشکالات ترشحی غده لوزالمعده علائم سوءجذب و سوءتغذیه به صورت مدفوع زیاد و بدبو و چرب دیده می شود. که باعث اختلال در وزن گیری کودک و کاهش وزن می شود. همچنین نفخ شکم و برخی از انواع کم خونی ها بوجود می آید. در تعدادی از بیماران اختلال عملکرد غده لوزالمعده باعث بروز دیابت می شود.

دکتر کیانی فر در ادامه عنوان کرد: کودکان مبتلا نسبت به سایر کودکان به نسبت بیشتری دچار علائمی مثل فتق و یا عدم نزول بیضه، درگیری غدد عرق و از علائم نادرتر بیماری می توان به پولیپ بینی٬ بیماری های سینوسی بینی٬ گرفتگی بینی٬ کمبود گروهی ازویتامین ها٬ بعضی از بیماریهای پوستی و برخی از علائم بیماریهای کبدی اشاره نمود.

رئیس هیئت مدیره انجمن CF از همکاری سازنده سازمان های مختلف  نظیر معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد، استانداری، سازمان بهزیستی، برخی داروخانه های خصوصی، گروه های خیرین شناخته شده و برخی پزشکان خیر و خانواده بیماران در راه اندازی و تشکیل این انجمن خبر داد و افزود: در حال حاضر با حمایت های صورت گرفته توسط مسئولین وزارت بهداشت، دانشگاه علوم پزشکی مشهد و خصوصا خیرین توانسته ایم بیش از 330 بیمار CF را شناسایی و هزینه های درمان این بیماران را تا حدود زیادی کاهش و در برخی خدمات رایگان کنیم.

استاد گروه بیماری های کودکان دانشگاه علوم پزشکی مشهد از درمان بیماران به صورت تیمی و با حضور پزشکان فوق تخصص گوارش، فوق تخصص ریه، فوق تخصص غدد، فوق تخصص عفونی، متخصص تغذیه، متخصص اطفال و گروه فیزیوتراپی یاد کرد و خاطر نشان کرد: مدیریت و درمان بیماران CF  به این صورت می تواند یک الگوی مناسب برای اقصی نقاط کشور و حتی سایر کشور ها باشد.

گفتنی است این مراسم در سالن شهید خوارزمی بیمارستان فوق تخصصی کودکان اکبر به حضور پرشور خیرین، مسئولین دانشگاهی، نمایندگان استانداری، بهزیستی، برخی داروخانه های خصوصی که از انجمن  CF حمایت دارند، اساتید هیئت علمی و خانواده های بیماران برگزار گردید.