سامانه ای برای ثبت بیماری تالاسمی در کشور نداریم

حسن ابوالقاسمی، افزود: متأسفانه در ایران سامانه دقیقی برای ثبت بیماری تالاسمی وجود ندارد و این موضوع، مشکلات زیادی برای شناسایی دقیق مبتلایان به بیماری تالاسمی به وجود آورده ولی با همین میزان از اطلاعات هم دریافته ایم که متوسط سن بیماران تالاسمی که در گذشته زیر ۲۰ سال بوده در حال حاضر به بالای ۳۰ سال رسیده است.

وی گفت: ما در رابطه با تالاسمی دو وظیفه بر عهده داریم، یکی آنکه بیماران موجود را از بهترین درمان ممکن در دنیا بهره مند کنیم و دیگر اینکه از تولد موارد جدید تالاسمی پیشگیری کنیم. این دو وظیفه بر عهده کسانی است که در حیطه تالاسمی کار می‌کنند اعم از دولت، بنیادهای خیریه و متخصصان.

این فوق تخصص خون و سرطان کودکان در توضیح شاخص اهدای خون در کشور افزود: برای اینکه بیماران تالاسمی نسبت به گذشته طول عمر بیشتری داشته باشند باید خون کافی در اختیارشان قرار گیرد. همچنین مراقبت‌های درست درمانی در مقابل عوارضی انجام گیرد که بار آهن اضافی برای این بیماران دارد. از جمله این مراقبت‌ها استفاده از داروهای دفع کننده آهن است.

ابوالقاسمی ادامه داد: در زمینه تأمین خون و فراورده‌های خونی برای بیماران تالاسمی در سال‌های گذشته پیشرفت‌های خوبی داشته ایم به طوری که در بسیاری از مناطق محروم کشور که خون جایگزین وجود داشت و تأمین خون کافی مقدور نبود با استفاده از اصلاح شبکه خون رسانی کشور در دهه ۸۰ توانستیم خون صد در صد داوطلبانه را جایگزین خونی کنیم که بستگان فرد مبتلا اهدا می‌کردند. به خصوص در استان‌های خوزستان، سیستان و بلوچستان و کرمان در دهه ۸۰ شاخص اهدا خون را توانستیم از ۲۲ در هزار نفر به ۲۷ در هزار نفر برسانیم.

ابوالقاسمی تصریح کرد: تقریباً تا چند سال گذشته هیچ بیمار تالاسمی نبود که بتواند ادعا کند که دسترسی به خون ندارد، اما متأسفانه در بازدیدی که اخیراً از استان سیستان و بلوچستان به عمل آمد، متوجه شدیم که دسترسی به خون و فراورده‌های خونی مطابق تصورات نبوده و حتی مشاهده شد که دو بیمار از یک کیسه خون استفاده می‌کنند. به نظر می‌رسد که سیاست‌های سازمان انتقال خون در پنج شش سال گذشته موجب کمبود خون در کشور شده است.